El encuentro de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), que este año ha celebrado su VI Edición, se reafirma en su carácter innovador, un espacio de encuentro donde pacientes y profesionales debaten en igualdad, se escuchan todas las voces, y es reconocido como una fuente de inspiración para los profesionales sanitarios.
La cita anual de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), que este año lleva el lema de “Aprender, compartir y disfrutar” alertan de la falta de futuro para los pacientes, sin la dignificación a los investigadores y mayores recursos económicos para su actividad. Este 2022 se incrementa la inversión en investigación y ciencia en 49 millones de euros, un ‘pobre’ 2,3% más que en 2021, que proceden de los recursos propios del Estado.
Diego Clemente, Director del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo ha recordado como ‘sin inversión en ciencia no hay futuro para los pacientes ni para la sociedad’ y como la crisis es permanente en la investigación española, donde ‘la financiación siempre es escasa y socialmente nunca se ha puesto a la ciencia y a la investigación en el lugar que le corresponde’.
El encuentro de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple destaca por el ambiente que genera de ‘familia’ de la Comunidad EM, sin duda una de las más activas y reivindicativas en redes sociales, que afecta en España a 55.000 personas y de la que se desconoce la cura. El equipo de @em_redes está liderado por pacientes y profesionales de la comunicación vinculados a la Esclerosis Múltiple.
Es el único encuentro de EM que ha celebrado todas sus ediciones de manera presencial a pesar de la pandemia, dado su formato innovador que combina presencialidad con streaming, y que en este 2022 se ha realizado en el espacio “Silk La Moraleja”, en Madrid.
Durante los 4 Chesters de debate se han abordado temas como el estado de la investigación en EM, nuevos tratamientos y líneas de investigación, el poder de las comunicaciones y el aumento de las fake news en el ámbito de la salud, las nuevas salidas laborales para el desarrollo profesional de las personas con EM, y los beneficios o prejuicios que nos aportan las redes sociales.
El neurólogo Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto ha incidido en el derecho fundamenta de los pacientes ‘el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de EM’, y entiende que influye de forma positiva en el entorno laboral de las personas con EM y de las empresas.
Actualmente se está debatiendo esta proposición no de ley, impulsada por el BNG y apoyada por el PP, y que insta al Gobierno a ‘modificar los baremos utilizados para determinar el grado de discapacidad, debiendo reconocer en el plazo de un mes y tras el diagnóstico médico confirmado de enfermedades neurodegenerativas un porcentaje mínimo de discapacidad del 33%’.
Asier De la Iglesia, 11 años profesional del baloncesto con sus 199 cm de altura, reconoce como ‘en muchas ocasiones las barreras laborales derivadas de la Esclerosis Múltiple no surgen de uno mismo sino de otras personas, de la sociedad’. Con 29 años le diagnosticaron EM y durante cuatro años no le llamó nadie para jugar al baloncesto, pero cuando regresó firmó grandes estadísticas, debutó en la Liga Endesa, y en 2019, fue invitado a la Selección Española de Sergio Scariolo. Para Asier ‘hoy es mas limitante la incomprensión social que la propia enfermedad, en el ámbito laboral’.
La comunicación de los pacientes expertos, una visión de la enfermedad más allá de lo clínico
La comunidad de EM es una de las más activas en redes sociales y se caracteriza por tener el mayor número de pacientes expertos, lo que aporta una visión de la enfermedad más allá de lo clínico, y que ha permitido acabar con los bulos que hay alrededor de la EM.
El periodista y paciente activo de EM, Jacobo Caruncho ha recordado la importancia de adaptar el mensaje de la comunicación científica para que llegue a los pacientes, y la importancia de la comunidad de ‘estar alerta ante los titulares engañosos que se vierten en las redes sociales, que venden humo y confunden y perjudican a los pacientes’.
La doctora Lucienne Costa – Frossard, neuróloga del hospital Ramón y Cajal ha incidido en como ‘las redes sociales se han convertido en la principal fuente de información de los pacientes’, aunque también ha recordado que pueden ser un arma de doble filo si la información vertida en ellas no se trata con la trascendencia y la responsabilidad necesaria.
Para el divulgador Pedro Soriano, más conocido como @EnfermeroenRed en sus perfiles sociales, ‘las redes sociales son una herramienta más y como otras herramientas hemos de aprender a utilizarlas’. Este profesional de la salud y la comunicación entiende que las Redes Sociales son un gran recurso para los pacientes, que le pueden ayudar en su empoderamiento y fomentan una sanidad más participativa, pero que ‘tenemos que mejorar en competencias digitales’.
Trending Topic también en esta sexta edición
Tras el éxito de las cinco ediciones anteriores, la sexta edición también ha repetido como Trending Topic en la red social Twitter. Este año el evento ha contado con la especial colaboración del empresario y colaborador habitual en más de 30 fundaciones y ONG’s Cipri Quintas (@cipriquintas) , que ha recordado la importancia de invertir en Ciencia, ‘el único camino para tener futuro y bienestar, porque potenciar la investigación científica siempre revierte en beneficios para la sociedad’.
Esclerosis Múltiple, la segunda causa de discapacidad
La EM es una enfermedad neurológica que afecta sistema nervioso central. Aunque es una enfermedad que puede manifestarse de múltiples maneras las más comunes son afecciones del funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la medula espinal.
Las personas que tiene Esclerosis Múltiple suelen mostrar los primeros síntomas entre los 18 y los 40, la época más productiva física y mentalmente de una persona. Es una enfermedad que afecta más a las mujeres que a los hombres y en la actualidad es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo por detrás de los accidentes de tráfico.
La EM provoca un gran impacto socio laboral y emocional, no solo en los pacientes, sino también en sus familias ya que es una enfermedad que evoluciona de forma distinta en cada caso.
Así han definido a la Esclerosis Múltiple, las personas que han participado en la campaña de @em_redes #MiEsclerosismúltiplees: Caprichosa, guerrera, inoportuna, como el arco iris, cansina, un muro que me impide ver el camino, un reto, impredecible, mía, agotadora, una carta que me ha tocado, una cerveza sin alcohol, una piedra en el zapato, mi compañera, una cabrona….”
